Família de Gravatal busca ajuda para tratamento de bebê de 1 ano com doença rara
O pequeno Gabriel Vieira de Almeida foi diagnosticado com síndrome de Lowe, uma doença genética rara e ainda sem cura
Uma família da localidade de Indaial, em Gravatal, faz campanhas para custear as despesas do tratamento do filho, Gabriel Vieira de Almeida, de 1 ano e 1 mês, diagnosticado aos 6 meses com síndrome de Lowe, uma doença genética rara e ainda sem cura.
Nos primeiros dias de vida do menino, os pais Kelly da Silva Vieira de Almeida e Alexandre Carlos de Almeida perceberam que ele parecia não se desenvolver como outras crianças: seu corpo era 'molinho' e o bebê ainda não conseguia sustentar a cabeça.
Desde então, lutam com o desconhecido e enfrentam outras dificuldades. "Assim que o Gabriel nasceu senti algo diferente. Ele era muito molinho. Fizeram alguns exames, mas tudo estava dentro da normalidade. Fomos ao pediatra e nada foi constatado. Com 45 dias, o meu filho foi diagnosticado com uma bronquiolite e iniciamos o tratamento, no entanto, ele não apresentava nenhuma melhora", explica.
Com a falta de evolução no tratamento, Kelly e Alexandre levaram o bebê para o Hospital Nossa Senhora da Conceição (HNSC), em Tubarão. "O médico pediatra orientou que fizéssemos alguns exames para obter o diagnóstico de uma possível síndrome e o Gabriel ficou internado por dez dias. Depois foi transferido para o Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis. Lá ele permaneceu por dois meses na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e enfermaria", detalha.
Já com a alta hospitalar, o menino retornou para Gravatal e foi disponibilizado pelo Estado um respirador e oxigênio para o seu uso. Porém, para o desenvolvimento do menino é necessário inúmeros tratamentos como terapia ocupacional, fonoaudiologia, pediatra, nutricionista, neurologista, oftalmologista, nefrologista e fisioterapia respiratória e motora.
Com as altas despesas com médicos, consultas e gastos com locomoção, a família resolveu criar uma campanha. O pai do menino trabalha como zelador e a mãe se dedica em tempo integral ao filho, e a renda da família não é suficiente para manter os tratamentos.
Kelly e Alexandre usam as redes sociais (@gabrielvieira.al) para contar um pouco da luta de Gabriel e disponibilizar o PIX para aqueles que desejam colaborar: 08522503982 em nome de Kelly da Silva Vieira. Além dos pais, pessoas que ficam sabendo da história do menino também ajudam a arrecadar dinheiro, fazem doações e promovem ações solidárias, como uma competição de sinuca.
O laudo do garoto confirma o Lowe, uma doença genética, sem cura e ligada ao cromossomo X, também chamada de Síndrome Óculo-Cerebral. Os pacientes dessa síndrome são afetados nos olhos, sistema nervoso central e rins. Algumas das características são: baixo peso e estatura e redução da imunidade.
